Le città senza memoria

Il termine “demenza”, in medicina, racchiude una complessa varietà di disturbi cognitivi molto diffusi.
Nella categoria coesistono oltre cento diversi tipi di patologie, che secondo le stime dell’Alzheimer's Disease International (la federazione internazionale delle associazioni di Alzheimer in tutto il mondo) contavano complessivamente quasi 50 milioni di pazienti nel 2017.

Tutte si manifestano con deficit più o meno gravi di funzioni cerebrali quali pensiero, orientamento, memoria e linguaggio, colpendo soprattutto individui di età superiore ai 65 anni che presentano già altre problematiche come diabete e ipertensione.

Nell’ampio spettro delle malattie di questo genere coinvolte, l’Alzheimer è sicuramente quella più famosa e conosciuta: una patologia particolarmente complessa, non solo per chi se ne ammala, ma anche per le persone che partecipano alla vita del malato.

Nelle fasi iniziali della malattia, la maggior parte degli individui può rimanere a casa propria, con il sostegno della famiglia, degli amici o dei servizi di assistenza domiciliare. Ma con il progredire del decorso, ciò diventa spesso impossibile.

I malati di Alzheimer (e le loro famiglie) assistono velocemente al deteriorarsi delle abilità e competenze cognitive necessarie per svolgere le più semplici attività quotidiane. Non si tratta solo di perdere la memoria: mangiare, lavarsi, camminare e comunicare sono normali abitudini che possono diventare presto impraticabili senza l’aiuto di un caregiver. L’impossibilità di svolgere piccoli compiti come questi porta poi spesso a stati di agitazione, ansia, e aggressività, in risposta al disagio psicologico della perdita di autonomia. Senza un training specifico e con una vita personale da portare avanti, diventa molto complesso gestire a livello casalingo la situazione. Per questo motivo, le persone che soffrono di questo disturbo vengono quasi sempre ricoverate molto presto in strutture di cura o case di riposo con operatori in grado di seguirli quotidianamente.

Il problema, però, è che i malati di Alzheimer ricoverati in questi luoghi non sono necessariamente pazienti da medicalizzare, ma persone con capacità residue che comunque è possibile mantenere.

L'OECD ha sottolineato come "la stragrande maggioranza delle strutture di assistenza a lungo termine rimane mal progettata per le persone affette da demenza". Secondo il gruppo parigino, il personale è gravemente sottoqualificato per gestire una patologia così complessa e questo può portare a un eccessivo ricorso a farmaci antipsicotici per il trattamento dei sintomi comportamentali e psicologici della demenza.

Inoltre, la maggior parte delle case di cura segue lo stesso disegno architettonico che assomiglia più a quello di un ospedale che a un luogo dove trascorrere serenamente il resto dei propri giorni; a volte le persone hanno potenzialità che nelle RSA si spengono rapidamente, soprattutto quando si tratta di individui che stanno perdendo memoria, ricordi, affetti.  

Per cercare di contrastare questa sorte e offrire una migliore accoglienza al crescente numero di pazienti affetti da Alzheimer e demenza senile, sono nati i “villaggi”.

Costruiti come vere e proprie piccole cittadine, i villaggi per l’Alzheimer sono realtà molto diverse dalle case di cura classiche. Al loro interno si trovano ristoranti, bar, parrucchieri e altre piccole suggestioni che ricordano in tutto e per tutto la vita di quartiere e di città. L’idea alla base è infatti quella di addolcire il distacco dal passato, grazie a un’architettura familiare e inclusiva che sorpassa le capacità e le disabilità degli ospiti. Gli stessi infermieri, operatori, professionisti (presenti 24/7) non indossano camici ma vestiti che li rendono personaggi parte dell’ambientazione, come comparse su un set cinematografico – però con una formazione specifica per gestire i sintomi e le difficoltà della malattia.

Per preservare il più possibile l’autonomia dei loro ospiti, i villaggi per l’Alzheimer ruotano intorno ai bisogni e alle problematiche specifiche della demenza senile; le donne e gli uomini ricoverati sono accolti in una comunità terapeutica sicura e premurosa, in cui possono sentirsi a casa, in un ambiente riconoscibile e sano.

Dietro la progettazione di questi spazi ci sono studi di design e architettura specializzati, che fondano il proprio lavoro su una profonda comprensione dei bisogni e dei comportamenti degli utenti, poi tradotti in funzioni e relazioni spaziali. Il carattere dell’edificio, nella progettazione sanitaria, è infatti fondamentale per infondere familiarità ai pazienti e creare un’atmosfera serena all’interno delle case di riposo.

I villaggi portano all’estremo questi principi, perché non devono essere identificati dai pazienti come strutture di cura, ma piuttosto come una vera comunità: una riproduzione della vita quotidiana su piccola scala, dove poter coltivare le proprie abitudini nel presente concesso dalla malattia.

Il primo villaggio per malati di Alzheimer è nato a Weesp, nei pressi di Amsterdam.

Prima della sua trasformazione, il centro “De Hogewyek” era una tradizionale casa di cura per anziani. Nel 1993, i manager della struttura iniziarono a introdurre alcuni cambiamenti come una cucina e degli spazi comuni; sedici anni dopo, nel 2009, il centro venne completamente ridisegnato con unità abitative a schiera e i servizi di un piccolo villaggio. I fondatori negli anni si erano posti una semplice domanda: "Cos’è importante in questa fase della vita? Stare seduti su una sedia tutto il giorno in attesa del medico o fare le cose che ti piace fare?”. La risposta fu piuttosto chiara.

Oggi il “De Hogewyek” conta 27 spazi residenziali (progettati sulla base di sette diversi stili di vita olandesi) e una piazza, un supermercato, un negozio di parrucchieri, un teatro, un bar e un ristorante.

Gli oltre 150 residenti scelgono i propri orari giornalieri per i pasti e le attività. La spesa viene acquistata al supermercato del villaggio e i pasti vengono preparati insieme in ogni casa; oppure, i residenti possono scegliere di cenare al ristorante del villaggio, anche insieme ai propri cari in visita. Per incoraggiare le interazioni, inoltre, i pazienti vengono “destinati” alle diverse case in base a background e interessi simili, così da aumentare le possibilità di socializzare insieme.

Gli ospiti ovviamente non possono lasciare il villaggio senza essere accompagnati. Tuttavia, a differenza delle tradizionali case di cura per chi soffre di questa malattia, non ci sono uscite mascherate, vicoli ciechi o porte chiuse a chiave che possano confondere e frustrare le persone affette da demenza (a parte l'ingresso principale del villaggio). I percorsi sicuri e circolari hanno illuminazione esterna di notte, come le aree di seduta, i giochi d'acqua e i giardini, che incoraggiano i residenti ad essere attivi e a trascorrere del tempo all'aperto a contatto con la natura.

Che sia un caffè al bar, due chiacchiere in una delle piazze della struttura o una passeggiata tra le vie del villaggio, gli anziani trascorrono quindi la giornata in totale libertà seguiti dall’occhio attento del personale “in borghese”. E da undici anni, questo modello, funziona. Motivo per cui, in Europa si sta diffondendo sempre di più.

A Dax, una cittadina di 20.000 abitanti situata nella parte Sud-occidentale della Francia in Francia, esiste un centro d’eccellenza basato sullo stesso concetto. Il complesso, ispirato allo stile edilizio locale, conta 16 case per un totale di 120 pazienti e incorpora una serie di attività intorno a una grande piazza centrale.  L’edificio principale, chiamato la Bastide, è il cuore pulsante della struttura e ospita uffici, studi medici, ma anche alloggi temporanei per le famiglie degli ospiti, oltre che una farmacia, un ristorante, un auditorium, una mediateca, una palestra, un parrucchiere e un supermercato. Intorno, un grande parco ospita un orto condiviso e una piccola fattoria con animali con cui fare pet-therapy.

In Italia ce ne sono due: “Il paese ritrovato” a Monza e il “Villaggio Emanuele” a Roma. Entrambi seguono lo stesso filo conduttore e contano bar, orti, cinema, parrucchiere, qualche negozietto, tanto verde. In pratica ricordano due piccoli paesini, dove anche qui gli ospiti possono muoversi in tutta sicurezza e comodità sempre supportati dal personale medico ed infermieristico.

“Il paese ritrovato” si estende su un’area di 13.500 mq ed è costato quasi 10 milioni, gran parte raccolti grazie a famiglie facoltose e fondazioni. È un concentrato di tecnologia: gli 8 appartamenti (di 420 metri quadrati l’uno) sono forniti di piccoli computer che misurano riscaldamento e luci; le tv hanno telecamere in grado di controllare le emozioni degli abitanti e presto trasmetteranno messaggi video dei parenti; numerose luci di cortesia sono posizionate sul pavimento, rendendo possibile l’orientamento anche durante la notte; gli spostamenti sono monitorati attraverso dei braccialetti elettronici multifunzione, che permettono agli ospiti anche di pagare e aprire le porte.

Nel villaggio italiano, sono già stati misurati scientificamente anche alcuni benefici. A parte quelli a largo spettro come l’incremento dell’attività fisica, la riduzione dei farmaci e dei casi di aggressività, ci sono anche altri buoni risultati oggetto di monitoraggio più puntuale.

Il tempo attivo, ad esempio, misurato attraverso l’indicatore ISE (Index of Social Engagement) ha riscontrato un aumento dei valori ISE da 4,19 a 4,65. L’umore e la socializzazione sono anch’essi migliorati, in base alla Scala di Cornell. L’analisi della scala NPI di valutazione dei disturbi del comportamento (Neuropsychiatric Inventory) ha evidenziato un miglioramento delle dinamiche comportamentali che ha fatto passare valore medio da 19,2 a 13,8.

Nonostante i primi dati facciano ben sperare, alcuni muovono critiche alla finzione dei villaggi per l’Alzheimer e molti giornali hanno paragonato queste esperienze al film “The Truman Show”.

Ma la sostanziale differenza è che, nei villaggi, le relazioni sono tutte vere. Lo stesso vale per gli elementi del villaggio, pianificati con cura non per ingannare gli ospiti, ma per aiutarli. Invece che aspettarsi che le persone affette da demenza si adattino all'ambiente circostante, nei villaggi l'ambiente fisico e sociale si adatta alle loro esigenze.

Il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da demenza richiede necessariamente cambiamenti multidimensionali nella filosofia dell'assistenza residenziale e nell'erogazione delle cure.

All’interno dei villaggi, chi soffre di Alzheimer e simili può ritrovare quella dignità sociale e comunitaria negata dalla malattia e dallo stigma che l’accompagna. Dietro a questo metodo rivoluzionario non c’è nessuna pretesa di sanare il deficit neurologico, ma solo la considerazione della persona nella sua globalità, personalità e singolarità; per continuare a darle un senso dell’esistere, anche se non ne ha memoria.